由干細(xì)胞搜丨干細(xì)胞搜網(wǎng)編輯: 當(dāng)Lisa McManus出生于56年前,幫助她分娩的助產(chǎn)士尖叫著,淚流滿面地逃離了房間。
她的母親貝里爾被帶到病房,獨(dú)自離開(kāi)。麗莎說(shuō):“她心里感到有一種可怕的,可怕的錯(cuò)誤?!丙惿男∩眢w有嚴(yán)重畸形的手臂,每只手上只有三根手指,沒(méi)有拇指。她是20世紀(jì)50年代末和60年代初全球出生的數(shù)千名“沙利度胺嬰兒”之一,是世界上最嚴(yán)重的制藥災(zāi)難之一的受害者。在英聯(lián)邦衛(wèi)生部門提醒可能存在與1961年12月服用沙利度胺的孕婦有關(guān)的問(wèn)題后,麗莎被懷孕七個(gè)月。然后,衛(wèi)生部長(zhǎng)哈里韋德拒絕發(fā)布公開(kāi)警告的建議。麗莎的母親因?yàn)榻箲]而只服用了兩片藥片,但這足以讓他們永遠(yuǎn)改變自己的生活。
如果政府選擇采取行動(dòng),懷疑她的命運(yùn)可能會(huì)有所不同,麗莎正在進(jìn)行最后的任務(wù),以糾正所有沙利度胺幸存者及其父母的錯(cuò)誤?!拔迥陙?lái),我一直在敲開(kāi)政府的大門,說(shuō)’這就是我們;我們不再是沙利度胺嬰兒了,我們是沙利度胺成年人’,”她說(shuō)?!斑@是我們,我們需要幫助。”在無(wú)情的競(jìng)選活動(dòng)之后,麗莎的努力最終導(dǎo)致參議院調(diào)查,以調(diào)查政府對(duì)沙利度胺幸存者的反應(yīng),他隨著年齡的增長(zhǎng)而面臨復(fù)雜和新出現(xiàn)的健康問(wèn)題。時(shí)間不多了?!斑@是非常多的成敗時(shí)間,”麗莎說(shuō)。
沙利度胺的悲劇
沙利度胺于1957年進(jìn)入市場(chǎng),被宣傳為失眠和焦慮的安全“奇跡治療”。醫(yī)生還推薦它用于孕吐。盡管早期警告嚴(yán)重的副作用,包括神經(jīng)損傷,制藥公司Chemie Grunenthal仍然銷售國(guó)際發(fā)行權(quán)。在澳大利亞,新西蘭和英國(guó),該經(jīng)銷商是Distillers。在世界各地,報(bào)告開(kāi)始出現(xiàn)嬰兒出生時(shí)肢體畸形,手指和腳趾缺失以及內(nèi)部異常。在1961年末,Distillers建議英聯(lián)邦衛(wèi)生部門不再銷售含有沙利度胺的藥物。翻譯了國(guó)家檔案館中文件的脆弱頁(yè)面,Lisa在11月29日找到了Distillers寫給所有醫(yī)生的一封信,建議它將沙利度胺產(chǎn)品從市場(chǎng)上拉下來(lái)。
麗莎盯著它頂上的郵票:“1961年12月4日收到英聯(lián)邦澳大利亞。”“那是在我被懷孕之前,”她說(shuō)在她的丈夫旁邊,麗莎向當(dāng)時(shí)的衛(wèi)生部長(zhǎng)發(fā)出警告,提醒公眾注意沙利度胺的危險(xiǎn)。然后他們讀了他的手寫筆記,不需要回復(fù)。麗莎說(shuō):“認(rèn)為它可以被預(yù)防是不可原諒的。”“認(rèn)為一個(gè)在議會(huì)象牙塔里的男人什么也沒(méi)做,這是令人憎惡的。這些小嬰兒出生時(shí)沒(méi)有腿,沒(méi)有武器沒(méi)有聽(tīng)力,他什么也沒(méi)做。“他被警告,他什么也沒(méi)做。”在20世紀(jì)70年代,Lisa的父母和大約40個(gè)其他澳大利亞家庭一起參加了針對(duì)Distillers的法律訴訟。撰寫關(guān)于沙利度胺丑聞的沉默震驚一書的律師Michael Magazanik表示,當(dāng)Distillers解決此案時(shí),父母簽署了他們未來(lái)對(duì)該公司和Grunenthal的合法權(quán)利。“他們是微不足道的總和,”Magazanik先生說(shuō)?!澳鞘且粋€(gè)與眾不同的世界,那些家庭都被資源所困擾?!苯Y(jié)算資金全部枯竭
母性殘疾
麗莎長(zhǎng)大后被她的家人所愛(ài)和照顧。但她的父母堅(jiān)持認(rèn)為她可以做任何事情。當(dāng)她12歲時(shí),全家搬到了維多利亞州農(nóng)村的海湖?!拔胰谌牒:囊徊糠志褪亲谖覀兎孔拥那皣鷻谏希M可能多地跟他們上下班,上下學(xué),”她說(shuō)。“我不在乎。我只想說(shuō)話?!庇幸惶?,一位年輕的學(xué)徒電工在她從前面坐下時(shí)引起了她的注意。住在馬路對(duì)面的是安德魯麥克馬納斯?!八麜?huì)一直停下來(lái)打個(gè)招呼,我覺(jué)得他有點(diǎn)像菜,”她說(shuō)。最初他們交換了hellos。但多年后事情發(fā)生了變化?!拔覀冎皇窍氚延嗌挤旁谝黄?,”他說(shuō)?!八皇且恢豁敿?jí)鳥?!?/span>
他們一起撫養(yǎng)了兩個(gè)孩子 – 帕特里克,31歲,愛(ài)麗絲,24歲。麗莎巧妙地克服了她的殘疾,過(guò)上了充實(shí)的生活。她改變了嬰兒的尿布,給她洗澡。她曾擔(dān)任悲傷顧問(wèn)和老師,并以馬匹為業(yè)余愛(ài)好。
戰(zhàn)斗開(kāi)始了
但事情開(kāi)始發(fā)生變化。麗莎和沙利度胺的其他幸存者的衰老速度比一般人群快,并且患有越來(lái)越多的療和心理健康問(wèn)題。麗莎說(shuō):“隨著我們的成長(zhǎng),我們能夠?qū)埣沧龇浅7浅S邢薜氖虑?,我們正在失敗?!睂?duì)我們明天會(huì)發(fā)生的事情的恐懼是壓倒性的。除了日益增加的醫(yī)療問(wèn)題外,成本也在增加。在世界范圍的認(rèn)可運(yùn)動(dòng)中,他們決定采取行動(dòng)。他們?yōu)橘?gòu)買Distillers的公司帝亞吉?dú)W(Diageo)的特惠付款而煩惱。2010年,帝亞吉?dú)W同意給幸存者提供3500萬(wàn)美元的凈現(xiàn)值套餐,每年通過(guò)信托分享和分散。
由律師彼得戈登領(lǐng)導(dǎo)的后來(lái)的集體訴訟導(dǎo)致另外107名幸存者獲得賠償。麗莎和那些在70年代被確認(rèn)幸存者沒(méi)有資格參加這項(xiàng)活動(dòng)。
戈登先生說(shuō):“我確信有更多的幸存者從未被發(fā)現(xiàn)過(guò)?!薄皼](méi)有政府跟蹤沙利度胺影響的人,我確信我們沒(méi)有找到所有人?!钡?014年,包括英國(guó),加拿大和德國(guó)在內(nèi)的世界各國(guó)政府都承認(rèn)他們?cè)谥扑帪?zāi)難中的作用,表達(dá)了遺憾和額外資金。但澳大利亞政府沒(méi)有正式承認(rèn)。
道歉,承認(rèn)和賠償
Lisa成立的游說(shuō)團(tuán)體Thalidomide Group Australia希望道歉,為每位幸存者提供高達(dá)50萬(wàn)美元的一次性補(bǔ)償金,持續(xù)的養(yǎng)老金以及獲得政府資助的醫(yī)療服務(wù),以幫助幸存者提高生活和醫(yī)療費(fèi)用?!拔覀兿M@得這種認(rèn)可,”麗莎說(shuō)。我們要為發(fā)生在我們身上的事情道歉,不僅對(duì)我們而且對(duì)我們的父母最重要。隨著時(shí)間的推移,她渴望能夠告訴她體弱的母親她已經(jīng)贏了,為了說(shuō)服這位92歲的她不應(yīng)該為麗莎的身殘疾負(fù)責(zé)。麗莎一直堅(jiān)持不懈,向議員們寫了數(shù)百封信,推動(dòng)了人們的認(rèn)可并追求了紙上談兵。但在2017年底,她的努力遇到了障礙。衛(wèi)生部長(zhǎng)格雷格·亨特(Greg Hunt)提議在堪培拉國(guó)家植物園(National Arboretum)開(kāi)發(fā)一座紀(jì)念花園。激怒了,麗莎向所有聯(lián)邦政客發(fā)出了一連串的信件,概述了她所說(shuō)的對(duì)她集團(tuán)要求的“不屑和侮辱”的回應(yīng)。這次獲獎(jiǎng)?wù)咧杏行挛靼拇罄麃唴⒆h員喬丹·斯蒂爾 – 約翰。
他患有腦癱,已經(jīng)計(jì)劃為殘疾人提倡。“我很清楚,這是一個(gè)具有極大的韌性,強(qiáng)大的力量和堅(jiān)定的決心,能夠?yàn)樗纳鐓^(qū)做出正義,”參議員斯蒂爾 – 約翰說(shuō)?!八恢痹谂険粢粋€(gè)完全不感興趣的耳朵?!痹谀缓?,新參議員招募了這些數(shù)字,以啟動(dòng)參議院的調(diào)查。麗莎說(shuō):“這就是我們一直在爭(zhēng)取,被傾聽(tīng),有觀眾的事情?!?/span>
接受制藥公司
在參議院調(diào)查的兩天淚流滿面的聽(tīng)證會(huì)上,幸存者描述了他們持續(xù)的痛苦和苦難。有些人還描述了醫(yī)療博愛(ài)和全國(guó)殘疾保險(xiǎn)計(jì)劃(NDIS)似乎無(wú)法滿足幸存者需求的方式。律師Gordon先生和Magazanik先生告訴調(diào)查“沙利度假人”可以起訴政府,反過(guò)來(lái),政府可以起訴Grunenthal來(lái)收回成本。戈登先生說(shuō):“針對(duì)Grunenthal的成本和護(hù)理恢復(fù)訴訟可以得到立法的支持?!薄癎runenthal已經(jīng)在世界各地僥幸逃脫了這么久?!?/span>
亨特先生的發(fā)言人在澳大利亞故事的一份聲明中表示,沙利度胺受害者的困境得到了政府的承認(rèn),并且國(guó)家殘疾保險(xiǎn)計(jì)劃提供服務(wù)。該發(fā)言人稱當(dāng)時(shí)的英聯(lián)邦政府不對(duì)沙利度胺的召回負(fù)責(zé)?!爱?dāng)時(shí)聯(lián)邦政府沒(méi)有權(quán)力從市場(chǎng)上移除藥物,包括沙利度胺,因?yàn)檫@是各州的責(zé)任,”聲明中寫道。
“沙利度胺的悲劇是建立對(duì)澳大利亞藥物加強(qiáng)監(jiān)管控制的催化劑?!丙惿](méi)有放棄。參議院委員會(huì)的最終報(bào)告要到3月22日才能到期,但麗莎已經(jīng)開(kāi)始了下一階段的戰(zhàn)斗。她打算去德國(guó)看看整個(gè)悲慘的故事開(kāi)始的地方?!拔蚁虢邮蹽runenthal,”她說(shuō)。她的丈夫,照顧者和最好的朋友安德魯笑著說(shuō)。“好吧,如果那位老太太去了,我就得走了,因?yàn)闊o(wú)論她做什么,我都得支持她。我會(huì)為此而努力。”
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